4月17日是“世界血友病日”。血友病是一种遗传性疾病，很多市民朋友对这种病可能有点陌生，实际上，在罕见病中血友病属于“大病种”，在我国大概每10万人中就有5到10人患有血友病。

“玻璃人”的痛苦

(资料图)

血友病通常是由于缺乏凝血因子导致的。凝血因子是一种蛋白质，它可以帮助血液在受伤的地方形成凝块，从而止血。如果身体中缺乏某种凝血因子，那么在受伤后，血液无法及时凝固，导致大量出血。血友病患者在日常生活中容易出现多种出血症状，如皮下淤血、关节肿胀、疼痛、易出血等症状，哪怕是轻微的受伤也会血流不止，因此，血友病人被人们心疼地称为“玻璃人”。

血友病的防治

血友病是一种常见的遗传性疾病，主要通过母亲传递给儿子。因此，如果一个家庭中有血友病的人，那么家庭成员应该尽可能地去做基因检测，以便在早期发现患者并进行治疗。目前，血友病没有根治的办法，但通过增加患者的凝血因子的活性水平，可以有效地消除患者的症状。治疗血友病的主要方法是通过注射凝血因子来控制出血。在某些情况下，患者可能需要长期注射凝血因子，以防止出血。除了注射凝血因子，还有其他方法可以帮助血友病患者控制症状。例如，患者可以通过保持良好的生活习惯，如饮食健康、适当锻炼、避免剧烈运动和受伤等方式来减少出血的风险。此外，血友病患者应该定期进行体检和检查，以确保身体健康状况良好。

迁安血友病治疗指南

早在2015年开始，迁安就将血友病纳入职工医保、门诊特殊疾病范围。临床诊断为血友病的职工医保、居民医保患者，可到迁安市医疗保险行政管理部门申请门诊慢性病鉴定，将血友病纳入门诊特殊疾病管理。血友病的门诊特殊疾病起付线和报销比例与其他门诊特殊疾病病种一致。

3月23日，华北理工大学附属医院顺利通过由中国罕见病联盟牵头组织的“血友病治疗中心”现场评审，正式授牌成为唐山市首家“血友病治疗中心”，这是迁安血友病患者的福音，以后再也不用跑京津等地大医院，在唐山就可以享受专业优质的诊疗服务了。

“人人可及，预防出血”

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